Disabilità e Benessere: il caso di pazienti con lesioni cerebrali acquisite (ABI) e delle loro famiglie

JEL codes: D11, D63, D79, I31 e I39

Nella letteratura scientifica italiana e internazionale sono disponibili solo informazioni scarse e frammentarie
sui costi economici, affettivi e relazionali sostenuti dalle famiglie che ospitano persone disabili. Il progetto
intende riempire questo vuoto misurando e comparando il livello di benessere per lo stesso individuo, prima e
dopo la lesione, tra individui della stessa famiglia e tra famiglie con e senza disabilità. A questo fine, la ricerca
utilizza l’evidenza di un campione rappresentativo di pazienti con lesioni cerebrali acquisite delle province di
Verona e Firenze. La grande sfida e l'originalità della ricerca sta nella stima del benessere del paziente e dei
familiari che prestano servizi di cura utilizzando un innovativo sistema di domanda esteso che incorpora i beni
pubblici familiari, la produzione domestica, l’allocazione del tempo, e le tecnologie domestiche. Tale
estensione innovativa è necessaria per comprendere correttamente il comportamento degli individui e delle
famiglie con bisogni speciali e per stimare con precisione le loro preferenze e livelli di benessere. La ricerca è
uno studio epidemiologico osservazionale con un disegno caso-controllo, perché abbiamo intenzione di
confrontare il benessere e le diverse esigenze dei soggetti e delle famiglie che hanno la condizione “lesioni
cerebrali acquisite – ABI” (i "casi"), con i soggetti e le famiglie che non hanno la condizione, ma sono simili
per le altre caratteristiche (i "controlli").