Il 19 marzo 2004 è entrata in vigore la Legge n. 6/2004 che introduce la figura dell’amministratore di sostegno e limita il ricorso all’istituto dell’interdizione per le persone affette da gravi disabilità, specie di tipo psichico o di demenza progressiva.
Si tratta di un provvedimento atteso da molto tempo che rinnova la legislazione precedente, vecchia di decenni e che imperniava il trattamento giuridico delle persone disabili sull’interdizione o la sospensione dai propri diritti.
Se questo significava “prendere atto” della malattia di una persona e agire affinché fosse messa in condizione di non nuocere a sé e agli altri, impedendogli sostanzialmente qualunque tipo di azione, il nuovo corso ribalta completamente la prospettiva. La legge introduce infatti l’amministratore di sostegno al malato assicurandogli così, seppur in linea di principio, la conservazione e il potenziamento delle capacità residue, la possibilità di reinserimento nella società qualora se ne presentino le condizioni e la fruizione dei propri diritti sociali, civili e politici.
Secondo la nuova normativa, poi, l’amministratore di sostegno opera solo in riferimento agli specifici ambiti per cui è stata dichiarata la necessità e non indistintamente e complessivamente sulla persona in toto come invece nel caso dell’interdizione.
In secondo luogo l’amministratore di sostegno è scelto, dal giudice tutelare, all’interno della cerchia di riferimento primaria o secondaria (famiglia, amici, associazioni frequentate) dell’interessato e agisce “in suo nome e per suo conto”. Questa figura è dunque una sorta di care giver, è una parte in causa interessata e non solo un soggetto esterno che esercita i diritti al posto del paziente.
Questo approccio garantisce, in linea generale, una nuova visione dell’individuo affetto da disabilità mentale: da una parte esso non viene più considerato una specie di pericolo per la società a cui deve essere impedito di nuocere e dall’altra responsabilizza la famiglia e il contesto relazionale di riferimento a prendersi carico del malato affinché gli sia garantito un’adeguata qualità di vita con le facoltà che sono rimaste integre. In altri termini, il cambiamento che si è cercato di produrre è teso ad evitare quel processo di etichettamento del malato che è alla base della dispersione della sua identità e che mina, quindi, la possibilità di rimanere inserito attivamente nel contesto sociale.
A partire dalle nuove opportunità sopra descritte, il progetto di ricerca proposto intende condurre uno studio di tipo qualitativo sulla tematica della malattia di Alzheimer e degli scenari che questa apre nei contesti sociali in cui si manifesta.
La collaborazione con le principali associazioni che si dedicano a questa malattia a Verona e nella sua provincia: Alzheimer Italia di Verona, Associazione Familiari Malati di Alzheimer e Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, permetterà, attraverso il progetto, di condurre delle interviste non direttive a pazienti, familiari e associazioni finalizzate alla costruzione di ipotesi possibili per un idoneo approccio alla malattia, alla sua presa in carico e alla sua gestione, specie alla luce delle più recenti novità normative. L’intento è quello di esplorare i mondi della vita [Montesperelli, 1995] degli individui coinvolti in queste esperienze in modo da cogliere i significati, i valori, il senso, le modalità di cura e gestione e le percezioni che muovono il loro agire, sia esso individuale o collettivo. Per questo verranno privilegiate tecniche di rilevazione delle informazioni di tipo non direttivo e, comunque, qualitativo. Pensiamo infatti che in questo modo sia possibile costruire un percorso di tipo ermeneutico che renda possibile le comprensione dei vissuti personali, familiari e sociali delle persone che si misurano quotidianamente con queste esperienze.
È plausibile pensare che quanto più è possibile unire in rete gli attori sociali coinvolti nella gestione dei pazienti affetti da malattia di Alzheimer, tanto più le possibilità relative ai migliori percorsi di presa in carico e di cura sono disponibili e condivise da tutti i soggetti interessati. Questo concorre a costruire un sistema di informazioni e una rete di servizi per favorire l’inserimento culturale di figure nuove come quella dell’amministratore di sostegno utili da un lato per favorire l’aggregazione dei soggetti coinvolti da queste esperienze e dall’altro per spezzare il pericoloso circolo che porta i familiari a gestire in modo personale e privato questo tipo di malattie, specie in assenza di riferimenti istituzionali e sociali chiari e precisi.
La circolazione delle informazioni e della comunicazione tra i pazienti, i familiari e le istituzioni favorisce la dispersione di quelle sacche di non-conoscenza che sono alla base della gestione sommersa e quindi scorretta e controproducente, della malattia. Inoltre questo aiuta la crescita di una identità collettiva dei soggetti coinvolti nella rete delle cure alle persone affette da disagio psichico tale per cui l’azione congiunta delle famiglie e delle istituzioni sia realmente efficace nei confronti dei pazienti, favorisca la loro partecipazione ai processi sociali e ne scongiuri l’esclusione. [Castells, 1996] Questo sembra essere lo spirito che anima il principio giuridico e sociale che ha portato alla istituzione della figura dell’amministratore di sostegno.
L’obiettivo finale della ricerca è quello di costruire degli scenari presenti e futuri che tratteggino in modo significativo il panorama dei servizi e delle modalità di azione dei malati e delle loro famiglie entro il quadro dei servizi a loro dedicati e proporre delle possibili linee di intervento sociale sui servizi alla persona in modo da favorire e accrescere la presa di consapevolezza collettiva rispetto alle tematiche della malattia mentale e del disagio psichico, specie nei soggetti anziani e delle fasce più deboli della popolazione.
